Vanuit het Bestuur

Op de valreep van 2022 toch nog een nieuwsbrief. Dit jaar zijn we begonnen met een ander bestuur, maar met evenveel enthousiasme. Gelukkig is de impact van Corona een stuk minder en is het einde in zicht. Daarom hebben we dit jaar weer eens 2 bijeenkomsten kunnen en mogen een organiseren, mede door onze sponsoren. Zij zullen ons komende tijd blijven steunen en kunnen we daardoor in 2023 ook weer bijeenkomsten organiseren. Zowel de voor- als de najaarsbijeenkomst werden goed bezocht en zit er gelukkig (weer) een stijgende lijn in. Voor volgend jaar hopen we op nog meer bezoekers bij de bijeenkomsten. Wij kijken als bestuur terug op een geslaagd jaar en gaan vol goede moet beginnen aan 2023. Heb je ideeën voor een bijeenkomst? Laat het ons weten. Het kan van alles zijn, van een spreker over een bepaald onderwerp tot een gezellige middag met bijv. een spel. Niets is te gek en kijken we samen naar de mogelijkheden.  

Namens het gehele Bestuur wensen wij jullie hele fijne Feestdagen en een fantastisch 2023.

Eddy, Annet, Marlies en Jan-Rein

Van de Redactie

Het is alweer een jaar geleden dat we een nieuwsbrief hebben uitgebracht. Enerzijds omdat het ons helaas aan tijd ontbrak en anderzijds viel er niet heel veel te melden. Voor de toekomst hopen we wel weer 2 a 3 keer per jaar een nieuwsbrief uit te brengen. Dus mocht je iets voor in de nieuwsbrief hebben laat het ons weten.

Ondertussen is jullie ook opgevallen dat de nieuwsbrief er nu anders uitziet. Vanaf nu hanteren wij de huisstijl van de landelijke vereniging. En werken we met een vaste module waardoor we zelf niet meer hoeven te editen. Omdat er het e.e.a. is gekoppeld zijn er ook minder kansen op fouten. Al met al dus een sprong voorwaarts, veel lees plezier. 

Als redactie wensen wij jullie natuurlijk hele fijne Feestdagen en een fantastisch nieuwjaar toe.  

Veel leesplezier,

De Redactie.

Bijeenkomsten 2022

We mochten en konden weer! Dus waren er voor het eerst in 2 jaar tijd weer eens bijeenkomsten. Beiden stonden in het teken van gezelligheid. De voorjaarsbijeenkomst vond plaats in Erve Asito (Heracles stadion). Waar we onder het genot van een heerlijk “Street Food” buffet en drankjes weer eens ouderwets gezellig bij konden kletsen. Er waren diverse prijzen te winnen tijdens het “Paas prijzen festijn” (loterij). De diverse prijzen waren beschikbaar gesteld door de sponsoren en werden getrokken door niemand minder dan Danny Blind. Ook werd de middag opgeluisterd door een muzikaal optreden van Martin Ankoné. Het was een gezellige middag waar iedereen blij was om weer eens samen te zijn zonder restricties. Wil je nog even na genieten op onze site (www.mspvtwente.nl) staan de foto’s van de middag.

In November stond er weer een bijeenkomst op het programma, dit maal bij het U Park hotel in Enschede. Ook deze bijeenkomst stond in het teken van gezelligheid. Deze middag werd er door diverse teams gestreden in een echte Pub Quiz, met vragen in allerlei categorieën. Er werd dus flink wat van de algemene kennis gevraagd deze middag. Uiteraard was het gebruik van de telefoon of tablet verboden. Na de koffie barstte de strijd los tussen de 6 gemixte teams. Het was een spannende strijd waarbij er tussen de eerste en de tweede plaats slechts 1 punt zat.  Na de prijsuitreiking vond er nog een gezellige borrel plaats. Waarbij er nog flink werd nagepraat over de diverse vragen in de Quiz. De meeste deelnemers waren het er over eens, dit is voor herhaling vatbaar! Super gezellig en veel interactie onder elkaar, mede door de gemixte teams.

Ook voor 2023 zijn er weer plannen voor bijeenkomsten, het bestuur hoopt dan op nog meer deelnemers. Daar doen we het tenslotte voor.

Exercise pro ms

Gerlo Leferink heeft afgelopen jaar mee gedaan aan een onderzoek van het VUmc met betrekking op het intensief trainen van mensen met secundaire progressieve MS. In het onder staan de stuk geeft hij weer hoe hij dit heft ervaren. Mocht jij ook interesse hebben voor dit onderzoek of zelfs meedoen kijk dan even op de site van het VUmc (www.vumc.nl).

Ik zag de oproep meer dan een jaar geleden op Facebook. Het VUmc Amsterdam zocht mensen tussen de 18 en 70 jaar met secundair progressieve ms. Om mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek naar de invloed van intensief trainen op verloop van secundair progressieve ms, dan wel het op niveau houden, dan wel vertragen van achteruitgang. Ik geloof in de kracht van beweging op het menselijk lichaam. Dit sprak me meteen erg aan en ik nam contact op met de onderzoeker. Meteen een afspraak gemaakt voor een intake. Ik was goed bevonden en kon meedoen aan het traject van een jaar. In deze beschrijving geef ik weer, hoe ik de intensieve training heb ervaren en wat het mij persoonlijk opgeleverd heeft.

Voor de nulmeting moest ik een of twee dagen naar Amsterdam. Ik moest die dag bloed prikken, 2 looptesten, 5 krachtmetingen, neurologische tests, uur in de MRI, fiets inspanningstest. Dit kan dus ook in twee dagen.

De komende 16 weken moest ik doen wat ik normaal ook deed en digitale vragenlijsten invullen(2). Na 16 weken weer naar Amsterdam voor meeting, waarbij de bovengenoemde onderdelen weer aan bod kwamen en cognitietestjes.

In week 17 begon dan de werkelijke krachttraining van 16 weken, die ik gewoon bij mijn fysio in Enschede kon doen. Aan de hand van schema uit Vumc , individueel en naar huidig vermogen. Halverwege vond er nog een uiterste krachtmeting plaats. Het schema werd daarop weer aangepast/ verhoogd. De bedoeling was ook dat je 3x per week 1,5 uur voor de training uittrok. Het was best heftig, uitdagend, grensverleggend, enthousiasmerend en bovenal in het begin spierpijn in spieren waarvan ik het bestaan nog nooit zo had ondervonden. Maar ook veel meer energie, mentaal krachtiger en reacties van mensen, die mij er jonger uit vonden zien haha.

Na de 16 weken training weer een meeting in Amsterdam met weer dezelfde bovengenoemde onderdelen. Daarna 16 weken terug naar mijn oude programma en leefstijl.

Wat miste ik de trainingen.

Wat miste ik het supergevoel.

Wat miste ik mijn goede, vaste slaapmomenten.

Nog een laatste keer naar Amsterdam voor dezelfde metingen. Het waren gezellige momenten met de onderzoekers en ik had er plezier in. Ben natuurlijk benieuwd naar de uiteindelijke resultaten van dit onderzoek. En een ding staat vast : ik blijf 3 x per week trainen voor balans en kracht en conditie.

Gerlo Leferink

Inez

Columniste Inez Righarts uit Hengelo is 50 jaar, getrouwd met Bas. Ze werkte in 2007 als leerkracht op een basisschool, toen ze de diagnose MS kreeg. In 2011 werd ze volledig arbeidsongeschikt verklaard. Sindsdien kijkt ze naar wat ze nog wel kan. Inez schrijft, fotografeert en is vrijwilliger bij de Brievenhulp en de VoorleesExpress. Inez schrijft over haar dagelijkse leven met MS.

Tradities

Zou het echt zo zijn, dat je met het ouder worden meer waarde hecht aan tradities?

Ik heb dit jaar de magische 50 aangetikt, zo’n leeftijd omringd met tradities. En waar ik dus eigenlijk niet zo veel zin in had. Gelukkig heeft mijn lieve omgeving dat heel goed aangevoeld. Het resultaat was wat slingers, ballonnen, champagne en één mooi spandoek met een leuke foto en de fantastische zin “ook leuke meisjes worden 50”. Uiteindelijk toch een bijzondere traditie waar ik van heb genoten.

Een traditie die langzaam dreigt te verdwijnen lijkt wel het collecteren. Het is dat ik zelf de collecte voor het MS fonds mede-coördineer en loop, anders zou ik bijna denken dat er niet meer gecollecteerd wordt. Gewoon ‘ouderwets’ een collectebus waar mensen geld in kunnen stoppen. Waarvan je als collectant een pijnlijke hand krijgt omdat de bus zo zwaar wordt van al het kleingeld. Natuurlijk is het goed dat mensen ook digitaal kunnen collecteren en dat er op de collectebus een QR code zit als je geen kleingeld in huis hebt. Maar ik was dit jaar best wel blij dat ik aan het einde van de collecte, heerlijk traditioneel, de bussen met veel kleingeld kon legen en tellen.

Maar tradities kunnen ook veranderen. Denk aan het Sinterklaasfeest, al decennia lang een echt kinderfeest. Helaas de afgelopen jaren overschaduwd door de Zwarte Pieten discussie. Maar met wat aanpassingen kan deze traditie gelukkig worden voortgezet. Wel jammer vind ik het, dat voordat de Sint zijn verjaardag echt heeft gevierd, de kerstversierselen hun intrede doen. Gezellig en sfeervol, maar was het niet zo dat we eerst de Sint uitzwaaien en dan de Kerstman verwelkomen?

Gezien de hoeveelheid kerstkaarten die ik krijg via mail of WhatsApp en het lintje voor de fysieke kaart steeds minder vol hangt, is daar ook iets aan het veranderen. Maar traditioneel als ik dan toch ben; ik schrijf de kerstkaarten, stop ze in een envelop met een kerstzegel erop. Om vervolgens een hele stapel in de brievenbus te stoppen.

En nee, dat heeft niets met leeftijd te maken. Dat doe ik al jaren, gewoon omdat ik dat toch het leukste vind.

Voor nu wens ik iedereen een fantastisch 2023 vol met oude tradities maar ook met ruimte voor mooie, nieuwe tradities.

Detectie Multiple Sclerose via een elektronische neus.

In het MST zijn ze gestart met een wetenschappelijk onderzoek naar de diagnostiek van MS. Het stellen van de diagnose MS kan een langdurig traject zijn. In dit  onderzoek wordt er gezocht of stoffen die in uitgeademde lucht zitten, kunnen helpen bij het stellen van de diagnose. Het doel van het onderzoek is uitzoeken of door met een elektronische neus te ruiken aan uitademingslucht, op een minder belastende en snellere manier MS aangetoond kan worden. Hiervoor zijn wij op zoek naar mensen met MS die gedurende 5 minuten willen in- en uitademen door een apparaat. Dit apparaat is een elektronische neus, die de lucht die wordt uitgeademd analyseert.

Er zijn geen risico’s verbonden aan deelname aan dit onderzoek. De uitleg over de meting en de meting zelf duren samen ongeveer 15 minuten. Naast bovengenoemde meting zullen wij een korte vragenlijst afnemen.

Naast mensen met MS is het ook van belang dat wij gezonde proefpersonen testen in ons onderzoek, zodat we de resultaten kunnen vergelijken van mensen die wel MS hebben met resultaten van mensen die geen MS hebben. Dit kan bijvoorbeeld een naaste (partner, kennis, vriend(in)) zijn van iemand bij wie MS is geconstateerd.

Interesse in deelname?

Mocht u interesse hebben in deelname aan dit onderzoek dan kunt u contact opnemen via het volgende emailadres:  AR.Ettema@mst.nl of A.Slettenaar@mst.nl