MS Vereniging Nederland: MSVBW | Nieuwsbrief

Nieuwsbrief Juni 2023

Wereld MS dag 30.05.2023

Beste Jeroen,

Hierbij ontvang je de nieuwsbrief voor het tweede kwartaal. We hebben weer diverse onderwerpen voor jullie uitgelicht.

Op maandag 29 mei 2023 werd door een team van 7 fantastische personen de Mont Ventoux beklommen, zij hebben een bedrag van €8341,00 opgehaald voor onderzoek naar MS. Een dag later op 30 mei 2023 was het Wereld MS-dag, een maand in het teken van MS!

Verder staan er diverse evenementen in de planning, wij houden jullie op de hoogte.

Veel leesplezier! Namens team MS Vereniging Brabant West!

MS en WMO

©DMH

Vrijdag 17.03.2023 | WMO presentatie | Korenmolen de Hoop | Bavel

Korenmolen de Hoop in Bavel is een plezierige locatie die al diverse malen gebruikt is door MS Vereniging Brabant West. Dit keer stond de molen in het teken van een presentatie over WMO. Want wat houdt WMO eigenlijk in?

©DMH

Met een grote opkomst van rond de 40 personen, blijkt wel hoe interessant dit onderwerp is. De presentatie wordt gegeven door Ada de Gruijter van “Praktijk voor maatschappelijk werk, begeleiding & ondersteuning”.

Lees meer over de WMO-presentatie

29.05.2023 | Klimmen tegen MS

V.l.n.r.: Achterste rij: Mart, Annette, Linda en Elena. Voorste rij: Marga, Denise en Louis ©DMH

29.05.2023 | Team MS Vereniging Brabant beklimt de Mont Ventoux

Ruim een jaar geleden, kwam het onderwerp Klimmen tegen MS ter sprake tijdens een kennismakingslunch met de (nieuwe) vrijwilligers van MS Vereniging Brabant West. Een idee was geboren, 2 vrijwilligers waren vrijwel direct enthousiast. Na maanden van vergaderen, een presentatie, en het bereik via de Social Media kanalen, kreeg ons team vorm.

7 fantastische personen schreven zich in voor Klimmen tegen MS, en haalde het geweldige sponsorgeld op van €8341,00 en daarmee beklommen zij de Mont Ventoux!

Marga, Annette en Elena gingen lopend naar boven, Louis ging rollend naar boven met zijn e-handbike. Linda koos ervoor om de ruim 21,2km te gaan hardlopen en Mart en Denise stapten op de racefiets.

Wat hebben zij een fantastische prestatie neergezet! Wij zijn daarom ook enorm trots op dit team: “De West-Brabantse klimgeiten!”

Lees hieronder het avontuur van Marga!

Marga klimt tegen MS

29.05.2023 | Marga klimt tegen MS | De beklimming van de Mont Ventoux.

Op 29 mei was het zover, de beklimming van de Mont Ventoux!

Een paar dagen eerder waren mijn man en ik al vlak bij de berg aangekomen op de camping waar we een week gingen verblijven in een mooi chalet, mét airco, zo ontzettend fijn.

Om 07.00 uur stonden we met zijn allen uitgelaten bij de start in Malaucène. Ieder had daarbij zijn eigen dromen en doelen want hoe die finish werd gehaald was voor iedereen anders. Het weer werkte goed mee, en er stonden enthousiaste mensen langs de weg om ons aan te moedigen.

Onderweg werden we goed in de gaten gehouden door de organisatie MS MoveS en alle betrokken mensen bij het evenement. Aardige en enthousiaste studenten van de VeVa opleiding deden er alles aan om ons op een veilige en fijne manier de berg op te krijgen. Het was niet zomaar een klim! We gingen 21,2 km omhoog, waarbij stijgingspercentages van 11% en 12% regelmatig onze kuiten deden branden.

📸 Privé bezit Marga

Lees meer over het avontuur van Marga

Blaas-en darmproblemen bij MS

©MSWeb

Informatieavond blaas/darmproblemen bij MS

Op donderdagavond 26 oktober organiseren we samen met het Bravis ziekenhuis een informatieavond over blaas- en darmproblemen bij MS. Plaats is de aula van het Bravis ziekenhuis in Roosendaal. De Bijeenkomst duurt van 19.00 tot 21.00 uur. Sprekers zijn specialisten van de afdelingen Neurologie, Urologie en Coloncare.

Meer informatie volgt, maar noteer de datum alvast in de agenda!

Zenuwslopend

©Zenuwslopend

"Zenuwslopend’, een voorstelling vol verdriet, optimisme en levenslust"

Op zaterdag 13 mei ben ik naar de voorstelling Zenuwslopend gegaan in Agora theater in Rucphen. Een fijn theater, niet te groot. Ik geloof dat er een man of 80 in de zaal zat.

Op het podium vier mensen, waarbij ik mij afvroeg, zou die ook MS hebben? Een vraag die mij bezig bleef houden, waarna ik het antwoord na de voorstelling op ben gaan zoeken, Dat is helemaal niet belangrijk wie wel en geen MS heeft, en zo is dat ook! Een van de spelers, tilde een andere speler meermaals op, waarbij ik dacht, die zal geen MS hebben, maar wat ook al beschreven werd door de makers; “Waarom niet?” En zo is dat, want MS verloopt bij iedereen anders.

Lees meer over de ervaring van Femke over "Zenuwslopend".

Sponsoring MS Vereniging Brabant West

Sponsoring door:

De afgelopen maanden hebben wij als vereniging weer mooie bedragen mogen ontvangen door sponsoring. Met dit geld kunnen wij veel voor onze leden betekenen. Onze dank gaat uit naar:

1. Uke-a-likes
Debuutoptreden uke-a-likes groot succes

2. Dream art by Mariska
Dream art by Mariska

3. Jumbo Hoogkamer Breda statiegeldactie
Jumbo Hoogkamer Breda

MS-Online

Hieronder wat tips voor YouTube-kanalen met informatieve filmpjes voor MS-patiënten en hun naasten:

MS Vereniging Brabant West heeft een eigen YouTube kanaal, neem gerust eens een kijkje.
MS Vereniging Nederland, regio Brabant-West - YouTube

MS Vereniging Nederland: https://www.youtube.com/@MSVerenigingNederland

MS in beeld:
https://www.youtube.com/@MSinbeeld

Samen beslissen bij MS:
https://www.youtube.com/@samenbeslissenbijms4551

MS zorg Nederland:
https://www.youtube.com/@mszorgnederland5639

Podcast met Reni de Boer
Over hoopvol en inspirerend gesproken: daar valt het levensverhaal van Reni de Boer ook zeker onder. In de ONBEPERKT podcast vertelt zij dat de diagnose MS bij haar in tegenstelling tot wat je zou verwachten niet tot negativiteit leidde. Ze vertelt o.a. hoe het is om met haar ziekte een kind op te voeden. Luister de podcast hier terug.

10 tips voor een effectief gesprek met je zorgverlener

De regie nemen

Vóór het gesprek met je zorgverlener:

1. Bereid je samen met iemand voor, o.a. om te checken of je je vragen en klachten duidelijk omschrijft.

2. Schrijf alles op: wat zijn je klachten, welke vragen heb je, zoals ziekteverloop, kinderen, werk etc.

3. Stel prioriteiten: noteer de vragen waarop je in ieder geval een antwoord wilt krijgen.

4. Vraag extra tijd: heb je veel vragen? Vraag dan om een dubbel consult.

5. Neem iemand mee: als morele steun en ook omdat twee meer horen dan één.

De regie houden

Tijdens het gesprek met je zorgverlener:

6. Gebruik je aantekeningen: schroom niet om erin te kijken tijdens het gesprek.

7. Stel open vragen: zo krijg je een uitgebreider antwoord.

8. Vraag schriftelijke informatie over wat je zorgverlener vertelt en vraag uitleg over medische termen.

9. Schrijf belangrijke informatie op en herhaal in je eigen woorden wat je zorgverlener zegt. Zo blijkt direct of jet goed hebt begrepen.

10. Vraag bedenktijd bij belangrijke beslissingen, zoals de keuze voor een behandeling en de invloed daarvan op je leven, werk etc.

Wist je dat...

Vakantietips namens de MS Verpleegkundige

Hele mooie tips voor mensen die beperkt zijn, en graag op vakantie willen:

1. https://www.dereekamp.nl/

2. https://www.zandvillas.nl/luxe-vakantiehuis-mindervaliden

(Zelfs met eventueel een elektrische strandrolstoel).

3. https://intersoc.be/nl

4. http://www.l-accolade.nl

Feiten over MS

Ongeveer 34.000 mensen in Nederland hebben multiple sclerose
2,5 miljoen mensen in de wereld hebben multiple sclerose
Elke 5 minuten krijgt ergens in de wereld iemand de diagnose MS te horen (bron: MS atlas)
In landen met een koel klimaat komt meer MS voor dan in landen met een warm klimaat
MS is een ziekte van hersenen en ruggenmerg (het centrale zenuwstelsel)
Meer vrouwen dan mannen hebben MS
De meeste mensen krijgen de diagnose MS als ze tussen de 20 en 40 jaar oud zijn
Mensen jonger dan 12 en ouder dan 55 jaar krijgen zelden de diagnose MS
MS hebben en kinderen krijgen kan goed samen gaan
MS is niet besmettelijk
MS is geen spierziekte
Lang niet iedereen die MS krijgt zal een rolstoel nodig hebben